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lunes, 2 de febrero de 2015

Paralisis cerebral .



La parálisis cerebral es un trastorno permanente y no progresivo que afecta a lapsicomotricidad del paciente. En un nuevo consenso internacional, se propone como definición: “La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollopsicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento”. Las lesiones cerebrales de la PC ocurren desde el período fetal hasta la edad de 3 años. Los daños cerebrales después de la edad de 3 años hasta el período adulto pueden manifestarse como PC, pero, por definición, estas lesiones no son PC. Hay autores que recomiendan, en determinados casos, no establecer el diagnóstico de PC hasta los 5 años de edad.
La incidencia de esta condición en países desarrollados es de aproximadamente 2 – 2,5 por cada mil nacimientos. Esta incidencia no ha bajado en los últimos 60 años a pesar de los avances médicos como la monitorización de las constantes vitales de los fetos. La Parálisis cerebral no tiene cura conocida; la intervención médica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria hasta su muerte.

La parálisis cerebral es un término que agrupa un grupo de diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. La Parálisis cerebral está dividida en cuatro tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan. Esta división refleja el área del cerebro que está dañada. Las cuatro clasificaciones son: espástica, atetoide, atáxica, mixta.
Definición
La parálisis cerebral o síndrome de Wozniak (en honor a Steve Wozniak, co-fundador de Apple) es un padecimiento que principalmente se caracteriza por la inhabilidad de poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.
La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es causada por una lesión a una o más áreas específicas del cerebro y no a los músculos. Esta lesión puede producirse antes, durante o después del nacimiento. Entre 0,1 y 0,2% de los niños padecen alguna forma de parálisis cerebral; en el caso de bebés prematuros o de bajo peso, esta cifra aumenta al 1%.
La parálisis cerebral no es producida por una sola causa, como varicela o rubéola. Más bien, es un grupo de trastornos relacionados entre sí, que tiene causas diferentes. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, observan el tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y del niño, y el inicio del trastorno. Además los síntomas son tan diferentes de un niño a otro que la clasificación de un niño como”paralítico cerebral” es de escasa información para un ulterior pronóstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves.

Características
En primer lugar, los trastornos son debidos a una lesión cerebral (encéfalo) que interfiere en el desarrollo normal del niño. Se produce en el primer año de vida, o incluso en el período de gestación, y puede ocurrir hasta los cinco años.
Se distingue por el daño dominante de las funciones motrices, el cual afecta al tono, a la postura y al movimiento.
Por último, hay un concepto generalizado de que la lesión no es evolutiva pero sus consecuencias pueden variar en el niño. Los trastornos motores afectan a la mayoría de los casos a los órganos bucofonadores y dificultan el desarrollo de la alimentación y el habla. (En realidad, la afección es en el tono muscular de los músculos que posibilitan el habla y la alimentación, por eso es frecuente el babeo y la necesidad de mucha concentración por parte del niño para evitarlo).

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos motores por una alteración en el control de los movimientos y postura causados por una lesión cerebral en el cerebro inmaduro (desde el desarrollo prenatal a los 5 años de vida).
Causas

Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos desarrollan como determinante común, la deficiente maduración del sistema nervioso central.
La parálisis cerebral puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal, teniendo el límite de manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida.
En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos. Los factores prenatales que se han relacionado son las infecciones maternas (sobre todo la rubéola), la radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna.
En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño.
En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc.

Clasificación
Podemos establecer distintas clasificaciones basándonos en:

Efectos funcionales

Según donde se localice la lesión cerebral se clasifican en:
Espástico: este es el grupo más grande; alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad presentan espasticidad, es decir, notable rigidez de movimientos, incapacidad para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores. Los síntomas más frecuentes son: hipertonía, hiperreflexia e hiperflexión. La lesión está localizada en el haz piramidal.
Atetósico: en esta situación, la persona presenta frecuentes movimientos involuntarios que interfieren con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar. Las afecciones en la audición son bastante comunes en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los ganglios basales del cerebro parece ser la causa de esta condición. Menos del 10% de las personas con parálisis cerebral muestran atetosis. La lesión está localizada en el haz extrapiramidal.
Atáxico: en esta condición la persona presenta mal equilibrio corporal, una marcha insegura y dificultades en la coordinación y control de las manos y de los ojos. La lesión del cerebelo es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente rara.
Formas mixtas: es raro encontrar casos puros de espasticidad, de atetosis o de ataxia. Lo frecuente es que se presente una combinación de ellas.

La topografía corporal

Según la distribución del trastorno neuromuscular o el criterio clasificatorio de topografía, que indica cual es la parte del cuerpo afectada, podemos distinguir entre:
Hemiplejía: afecta a uno de los dos hemicuerpos (derecho o izquierdo).
Cuadriplejía: los cuatro miembros están paralizados.
Paraplejía: afectación de los miembros inferiores.
Monoplejía: un único miembro, superior o inferior, afectado.
Triplejía: tres miembros afectados.
Hemiparesia faciobraquial crural. Afectada la cara, un brazo y una pierna

Según el grado de capacidad funcional[editar]

Clase uno: sin limitación de actividad.
Clase dos: con ligera o moderada limitación de actividad.
Clase tres: con limitación de la actividad, que va desde moderada hasta alta.
Clase cuatro: incapacitados para desarrollar cualquier actividad física útil.

Terapéutica

Clase uno: sin necesidad de tratamiento.
Clase dos : con necesidad de un mínimo de terapia y de ayuda.
Clase tres: necesita ayuda y aparatos, así como la asistencia de los servicios de tratamiento para la parálisis cerebral.
Clase cuatro:requiere de institucionalización por largo tiempo para su tratamiento.

Si bien la bibliografía de cabecera denomina a los trastornos neuromusculares con el sufijo "plejia", no constituyen verdaderas parálisis, ya que en realidad se halla una debilidad de la fuerza por disminución en la conducción del impulso nervioso a placa motora, generando paresia muscular.
Según el tono muscular
Isotónico: tono normal.
Hipertónico: tono incrementado.
Hipotónico: tono disminuido.
Variable: tono inconsistente ( distonia y espasticidad)

Otros trastornos médicos asociados o no
Retraso mental
Epilepsia (convulsiones)
Problemas de crecimiento
Visión y audición limitadas
Sensibilidad y percepción anormales
Dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o vejiga y problemas para respirar (debido a problemas de postura)
Problemas de la piel (llagas de presión)
Problemas de aprendizaje
Pubertad precoz

No todos estos trastornos tienen que darse en todos los casos, ni de forma simultánea
Prevención
En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral y, en consecuencia, no puede hacerse nada para prevenirla.
No obstante, se han identificado algunas de las causas de la parálisis cerebral y, a menudo, se han logrado prevenir los casos resultantes de ellas. La intolerancia de Rh y el síndrome de rubéola congénita solían ser causas importantes de parálisis cerebral. Actualmente, la intolerancia de [Rh] por lo general puede prevenirse aplicando a las mujeres Rh- negativo embarazadas la terapia adecuada. Puede probarse la inmunidad de las mujeres a la rubéola antes del embarazo y, si no son inmunes, se las puede vacunar. Los bebés con ictericia grave pueden tratarse con luces especiales (fototerapia). Las lesiones en la cabeza del bebé son una causa importante de parálisis cerebral en los primeros meses de vida y, las cuales, pueden evitarse transportando a los bebés en sillas especiales que se fijan al asiento trasero del auto. La vacunación periódica de los bebés ayuda a prevenir muchos casos de meningitis, otra causa de daño cerebral en los primeros meses. La mujer puede ayudar a reducir el riesgo de parto prematuro si recibe atención prenatal de forma temprana y periódica y si se abstiene de fumar, beber alcohol y consumir drogas ilegales.
Diagnóstico
La parálisis cerebral se diagnostica principalmente evaluando de qué manera se mueve un bebé o un niño pequeño. El médico evalúa el tono muscular del niño, además de verificar los reflejos del bebé y fijarse en éste para comprobar si ha desarrollado una preferencia por su mano derecha o izquierda. Otro síntoma importante de parálisis cerebral es la persistencia de ciertos reflejos, llamados reflejos primitivos, que son normales en los bebés pequeños pero que, por lo general, desaparecen entre los 6 y 12 meses de vida. El médico también llevará una historia clínica detallada para descartar que los síntomas obedezcan a otros trastornos.
Asimismo, el médico puede recomendar la realización de pruebas de diagnóstico con imágenes cerebrales, tales como resonancias magnéticas, tomografías computadas o ultrasonidos. En algunos casos, estas pruebas pueden ayudar a identificar la causa de la parálisis cerebral.
Tratamientos
La parálisis cerebral no se puede curar (por ahora). Pero la persona afectada podrá llevar una vida plena si recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social. Cuanto antes se detecte la enfermedad, mayor respuesta ofrecerá el paciente al tratamiento. Se aconseja la asistencia a escuelas regulares.
Tradicionalmente se admite que son cinco los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral:
la neuropsicología
la fisioterapia, y dentro de la fisioterapia, estaría indicada la aplicación de la fisioterapia neurológica , concretamente el Concepto Bobath.
la terapia ocupacional, incluyendo también el tratamiento mediante el Concepto Bobath y el tratamiento de AVDs, utilización de sistemas de posicionamiento y el empleo de férulas y dispositivos de apoyo,
la educación compensatoria y
la logopedia


Como se ha señalado, en este padecimiento intervienen muchos factores tanto en la etiología (causa) como en la evolución y pronóstico, de tal manera que el tratamiento siempre tendrá que ser individualizado. En términos generales el tratamiento incluye 3 elementos básicos:
 Tratamiento conservador: Se trata fundamentalmente de un programa de terapia ocupacional por medio de técnicas de facilitación neuromuscular y propioceptiva y estimulación temprana, empleando el juego como medio de tratamiento en edades tempranas, no dejando nunca de lado el tratamiento de AVDs, además de la adaptación del entorno, la adaptación y uso de dispositivos de apoyo y uso de ferulas, y desde fisioterapia, con técnicas, además, de masoterapia, etc, supervisado por los especialistas en el área y con la activa participación de los padres o la familia del paciente.
Tratamiento farmacológico: Entre los medicamentos que se indican están los relajantes para disminuir los temblores y la espasticidad, y anticonvulsivantes para prevenir o reducir las convulsiones. La cirugía puede ser necesaria en algunos casos para liberar las contracturas en las articulaciones, las cuales son un problema progresivo asociado con la espasticidad. También puede ser necesaria para colocar tubos de alimentación y controlar el reflujo gastroesofágico.

Se han utilizado históricamente diversos fármacos con la idea de mejorar el tono muscular. Sin embargo en los últimos años ha quedado de manifiesto la importancia de la Toxina Botulínica Tipo A como alternativa eficaz en el tratamiento de la espasticidad, que es la forma más frecuente de expresión de la parálisis cerebral. La Toxina Botulínica Tipo A (TBA) se encuentra actualmente en presentaciones de 100 y 500U, los mejores resultados se obtienen cuando se inicia el tratamiento en una edad temprana (2 años en adelante). Esta indicación tiene que estar aprobada por el sistema de salud de cada país. El uso correcto de este fármaco, logra mejorar significativamente el tono muscular, lo que limita el riesgo de contracturas, mejora postura y a largo plazo evita en la mayoría de los casos la cirugía ortopédica. Es importante señalar que la aplicación de este medicamento es por vía intramuscular, tiene una duración de aproximadamente 5 a 6 meses el efecto, por lo que hay que tener un programa de seguimiento puntual por el especialista y lo más importante es que el tratamiento con TBA tiene que estar asociado a un programa de rehabilitación física, lo cual asegura un tratamiento completo para una mejor calidad de vida.
 Tratamiento quirúrgico: Está orientado principalmente a evitar, prevenir o minimizar las deformaciones articulares. Existen diferentes técnicas más o menos agresivas y con más o menos eficacia. Destaca por muy utilizada las tenotomías en la que se practican cortes en diferentes tendones, dependiendo del resultado a obtener. Es una intervención muy traumática y requiere inmovilización posterior del paciente con un tiempo de recuperación prolongado.
Existe una intervención alternativa a la tenotomía con muy buenos resultados y es la fibrotomía gradual por etapas del Dr. Ulzibat. Básicamente se trata de la eliminación de forma percutanea de las contracturas en fibras musculares que están evitando un movimiento correcto de una articulación. El objetivo es facilitar ese movimiento, reducir la espasticidad, eliminar el dolor y evitar la deformación articular. Su tiempo de recuperación es corto, es muy poco traumática y es posible intervenir diferentes grupos musculares de una vez. Se lleva a cabo en varios países del mundo aunque en la mayoría de forma privada.
Tratamiento con células madre: Los resultados de estudios con células madre del cordón umbilical llevan a muchos científicos a sugerir que una infusión de la sangre del cordón umbilical puede aliviar el daño al tejido cerebral, reducir la rigidez muscular y mejorar los síntomas relacionados con la movilidad en pacientes con parálisis cerebral.

Parálisis cerebral en la cultura popular[

Cine

Mi pie izquierdo (My left foot). 20th Century Fox (1989)
Oasis (Chang-dong Lee, Corea del Sur, 2002)
"Cuerdas" de Pedro Solís(2014) :Cuerdas es un cortometraje animado sobre un niño que sufre parálisis cerebra que se hace muy amigo de una niña(María)

En la serie estadounidense Breaking Bad (2008) del director Vince Gilligan, el personaje Walter Junior o Flynn, hijo del protagonista, está encarnado por el actor RJ Mitte, quien sufre realmente de parálisis cerebral al igual que su personaje.
http://es.wikipedia.org/wiki/Par%C3%A1lisis_cerebral


Paralisis cerebral ¡ya toca!
"Sera un vegetal " La sentencia se repite. Los padres con niños con parálisis celebral, estan acostumbrados a escucharlo. Este destino con carácter  irreversible, sin embargo no siempre se cumple. En la fundacion Nipace, en Guadalajara, pionera en trajes que estan revolucionando los tratamientos, muchos de estos pequeños descubren todo lo que son capaces. De caminar  incluso 

  • Vestida para no quedarse quieta
Lucia tiene 4 años y una lesión cerebral. De bebe le costo girarse, sentase y gatear...."se arrastraba"  dice  su madre.
Hace año y  medio año consocio el traje Therasuit- el entramado con cuerdas y gomas, y ya se sienta y camina con un andador. A veces incluso se atreve con las muletas.
Y eso que era su intención llegar tan lejos. "Cuando nos dijeron lo que Raquelilla tenia- rememora- nos pusimos a buscar como locos terapias para ella". En un centro de Madrid encontraron una llamada Vojta; mas adelanta en  Pamplona otra denominada Petö. Raquel tenia 5 años, empezaba a abrir  las manos, movía un poco los brazos, y empezaba lentamente  a sujetar cosas, gatear, a levantarse....Hasta que un día sintieron que no avanzaba mas. Una noche en internet hallaron algo diferente. En Mielno, en el Báltico polaco, una clínica practicaba una terapia con un traje especial, conocido como órtesis Adeli, que ayudaba a  los pacientes a ganar fuerza muscular, funcionalidad, resistencia, coordinación y equilibrio. Todo aquello de lo que carece alguien con paralisis cerebral. O un astrounauta que regresa del espacio.
" En la web de la clínica- prosigue Rebollo-explicaba que desde los años setenta, los cosmonautas sovieticos utilizaban estos trajes para evitar las graves alteraciones musculares que produce la ingravidez prolongada. Decian que sin el al regresar a la Tierra, sus movimientos eran como los de una persona con paralisis cerebral. A partir de ahí lo habían adaptado para hacer rehabilitación con niños como nuestra hija. Y con grandes resultados 


  • Pablo y el Lokomat
Este aparato de marcha robotizada es la gran joya de Nipace. Costó 266.000€ y es el único para niños que hay  en España. "Camina con muletas y arrastra los pies, los zapatos no le duran ni un mes- cuenta Manuel Gonzalez, su padre-. En solo 5 días aquí  ya veo que empieza a levantar los al andar.

  • Ainara y la Terapia Spider
Un cinturon y unas bandas elásticas permiten a los niños como Naiara aprender a andar, subir escaleras o sentarse.
A sus tres años, los músculos de  Ainara van venciendo a la espasticidad (rigidez) que arrastra desde que, al nacer con 29 meses sufrio  un miniinfarto cerebral "Tuvo suerte- dice su padre Oscar Pinela-, salvo la movilidad el resto de su desarrollo es normal"



Con casi 6 años, Raquel conoció Polonia

Y con los efectos del Adelí, sobre su cuerpo. Durante un mes, en las largas sesiones, el sistema de cuerdas y gomas elásticas del traje presiono sus músculos para ayudarla a crear a base de repeticiones, posturas y movimientos que nunca había podido aprender: "¡Fue impresionante!-recuerda su padre-. Incluso con ayuda dio algún paso. Volvimos a los siete meses y se soltó con el andador". Pero había un problema. Y muy gordo: El dinero "eran 7000€ . Sumando el avión, la estancia  y gastos de un mes subia a 14.000€- detalla-. Nos ayudo la familia pero la solucion estaba clara: teniamos que traerlo a España".
Diez años después, la fundación ha atendido a mas de 500 niños. "En todos ellos, ¡en todos!, hemos visto mejoría" afirma María Teresa Vega, directora de la fundación y experta en fisioterapia pediátrica. Es decir, Vega y su equipo de fisios, logopedas y expertos en terapias rehabilitadoras  han conseguido que la conexión entre los cerebros dañados de estos niños y sus músculos mejore notablemente
  • Los pasos de Laura
El medico dijo, que con Laura no habia nada que hacer- cuenta Fernando de Yarza, el padre de esta niña de Zaragoza-. Por suerte no le hice caso. Sino la hubiera traído aquí mi vida seria totalmente diferente". Desde el 2011 padre e hija viajan a Nipace cada Lunes y, una vez al año, Laura realiza un tratamiento intensivo. La pasada Navidad, sus padres la vieron caminar por primera vez.

Beatriz de Manuel también festeja los logros de su hija de cuatro años. "Lucia no sabia girar la mano hacia arriba. Pues el otro día me puso la mano así porque quería pipas- suspira-. Ahora gatea y se sube al sofá, se sienta contra la pared...Me pregunta: "¿mama podre andar sola?, ¿podre ir a clase de baile?" - suspira otra vez-. Es duro. Hace poco consiguió abrir un bote. Cuando consigue hacer algo sola, es que ...."
Ninguno de los padres pensó que algún día vería a  sus hijos, haciendo lo que hacen hoy. Los llaman luchadores y hablan de milagro 
"Fortaleza. El animo, no quedarte paralizado ante la situación, es el primer paso para ayudarlos- sostiene Paloma Martín, la madre de Jorge-. Y el dinero de tu capacidad económica depende el bienestar de tu hijo, yo trabajo para que pueda tener la mejor terapia, la mejor silla para darle lo mejor". En sus ocho años de vida Jorge ha pasado atención temprana, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, equino terapia y el método Fay, de estimulación multisensorial hasta llegar a Nipace "Solo lleva una semana lo ve mas activo que nunca- dice su madre-. A la hora de andar antes lo sujetaba por los hombros, ahora lo llevo de un brazo. Tiene mejor equilibrio. Yo pensé: ¿son imaginaciones mías?. Pero no, me dicen que si avanza. Ha merecido la pena".
Los padres Ainara, una niña de tres años de Vallecas, popular barrio de Madrid, opinan igual,"Es un dineral, claro- asegura Oscar Pinela, su padre-. Pero mejor gastarlo en esto que gastarlo en otra cosa"
Diez años después del viaje de Rebollo y su familia a Polonia, los 7000€ que pagaron entonces por un mes de terapia quedan lejos de los 2600€ que cobra Nipace. La cifra en todo caso, aun de las que causa vértigo  en muchos bolsillos aunque existe un acuerdo con el banco para financiar a personas con menos recursos. "Queremos bajar las tarifas- admite Repollo-. Pero necesitamos mas ingresos. Yo busco hasta debajo de las piedras: subvenciones, donaciones, premios; organizamos campañas de captación de fondos, vendemos cestas de Navidad, llaveros, peluches, tazas, libros,..., , pero no podemos poner en riesgo la viabilidad de Nipace".
Fuente: Xl Semanal





1 comentario:

  1. mi hija tuvo esos problemas pero al ser diagnosticada a tiempo, antes de los 2 meses de vida, con terapia vojita, mejoro un 95 % y se puede decir q es una niña normal

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